11 råd for deg med nyoppdaget cøliaki

15.november 2017 var en spesiell dag. Det var vinterkaldt og nydelig vær. Min mor ble 70 år, men det var ikke det som hadde fokus for meg den morgenen. Den dagen skulle vi til sykehuset og turboprisen skulle ta gastroskopi. Han hadde ikke noen av de typiske tegnene på cøliaki og ganske lave verdier på antistoffer på blodprøven. Derfor var jeg helt sikker på at det ikke kunne være det, men tenkte at det var jo greit å få det utelukket. Det tok ikke så lang tid før legen kom ut igjen og fortalte at her var det ikke noen tvil. Det var enkelt å sette denne diagnosen, her var det cøliaki.

Da jeg vokste opp hadde en gutt i parallellklassen min cøliaki. Han var aktiv, og var med både i speideren og taekwon-do. På leirer stilte han med sin egen kjølebag med varer for å erstatte det han ikke kunne spise. Derfor visste jeg at det er fullt mulig å leve et normalt liv og delta på lik linje som andre – men det krever litt mer planlegging.

Starten på et nytt liv

15.november 2017 var også åpningsdagen for nye skedsmosenteret. Det ble feiret med fyrverkeri på kvelden. Vi dro dit for å se på, og jeg tenkte at det var veldig passende markering på starten av vårt nye liv. Jeg tenkte at fra nå av ville alt nå ville alt bli annerledes. Jeg trodde at jeg nå ville være nødt til å lage mye mat fra grunnen av. Jeg lurte på hvordan vi skulle håndtere matlaging hjemme. Jeg gjorde meg klar for å brette opp armene og kjempe for rettighetene på skolen. Men vet du, det har gått mye enklere enn jeg trodde!

Etter en uke på glutenfri kost hadde vi fått en ny gutt. Det tok over to måneder før vi fikk time på cøliakiskolen, da var vi allerede så godt inne i dette at det var begrenset nytteverdi. Etter et halvt år satt det i ryggmargen. Vi kan dette, det er naturlig for oss, vi trenger ikke lenger tenke oss om.Og jeg måtte konkludere med at livet ikke hadde endret seg så mye som jeg trodde den novemberdagen.

Når man får en slik diagnose kan det oppleves litt overveldende. Du får noe halvveis informasjon fra sykehuset, men du føler du ikke vet nok. Takk og pris for google! Jeg er på en del forum at de som er nydiagnostisert ønsker er quick-start guide. Så derfor tenkte jeg å dele mine beste tips for en god start på et glutenfritt liv.

Photo by rawpixel on Unsplash

1. Gluten finnes i hvete, rug, bygg og spelt (og havre)

Havre er egentlig glutenfri, men blir forurenset under dyrking og produksjon. Derfor kan man kun spise havre som er merket glutenfri. Det betyr at det meste av vanlig brød, bakevarer, frokostblandinger og pasta nå må utelukkes. Men det finnes heldigvis mange gode alternativer! De fleste av tingene som inneholder gluten finnes det faktisk gode erstatninger for.

2. Tenk på hva du kan spise, ikke hva du ikke kan spise

Da vi fikk diagnosen ble jeg veldig opptatt av hva vi skulle holde oss unna. Så sa turboprisen til meg: «Men mamma, er det ikke bedre å tenke på hva jeg kan spise istedenfor hva jeg ikke kan spise. Det er jo masse jeg kan spise». Det hadde han helt rett i. Det er veldig mye som er naturlig glutenfritt. kjøtt, grønnsaker, frukt, meieriprodukter, masse frø og ris for eksempel er naturlig glutenfritt.

Dette gjelder også i stor grad på reise. Går man for mat som er naturlig glutenfri er mye gjort. Restauranter vil ofte fortelle deg at maten er laget i åpent kjøkken og at det derfor ikke kan garanteres at det er 100% glutenfritt. Om du tar sjansen eller ikke får være opp til deg. I Norge skal forøvrig alle spisesteder har allergimeny tilgjengelig.

3. De fleste tåler spor av gluten og hvetestivelse – ikke begrens deg mer enn du må!

Det at man får litt halvveis informasjon på sykehuset gjør folk veldig usikre, og mange går hardt ut. De aller fleste med cøliaki tåler det som er merket med «spor av gluten» (samt Freias «kan inneholde gluten»). Forsøk først med dette i kosten, blir ikke prøvene bra med dette, stram heller inn. Omleggingen kan være vanskelig nok om man ikke skal begrense seg mer enn man må.

Det er også en del som ikke tåler hvetestivelse, men de fleste med cøliaki tåler dette. Nyere forskning tyder på at det kan være fruktanene man reagerer på og at det kan være en tilleggs lidelse. Hvis man føler at man reagerer på det, så er det selvsagt lurt å holde seg unna, men i likhet med «spor av gluten» ville jeg ha forsøkt først.

Noen sykehus sier også at man skal holde seg unna laktose og havre det første halve året, men flere,bl.a. Ahus, har gått bort fra dette. Dette diskuteres ofte på ulike forum, og dermed blir folk usikre. Sjekk med ditt sykehus hva de anbefaler hvis du er usikker. Utvalget blir mindre dersom du må droppe havre og laktose, så hvis sykeshuset ikke sier du må kutte ut dette, så ville jeg beholdt det.

4. Egne redskaper og soner

Dette er faktisk en stor diskusjon i en del forum; hvor viktig er det med egne redskaper og eget pålegg? Det er forskjellig hvordan folk med cøliaki reagerer ved inntak av gluten, men selv om man ikke kjenner noe til det, så er det sannsynlig at tarmen blir skadet av så lite som en smule. Så hvorfor utsette seg for risiko?

Vi har gjort det slik at vi har en egen glutenfri sone, men det er nok først og fremst fordi jeg ikke er så glad i å vaske. Da vet vi at dersom det er smuler på den benken så er de glutenfri. Vi har også en egen boks med pålegg som er glutenfritt. For enkelhets skyld har han egen ost og salami også.. Dette kunne selvsagt vært delt, men det er fort gjort at noen bruker kniven for å få løs en salamiskive eller at osten har blitt plassert på et bord med smuler, og da er det en liten teoretisk mulighet for at det kan det smitte over. Mange vil si at dette er sterkt overdrevet, men vi har valgt å gjøre det sånn. Det funker for oss.

På sykehuset fikk vi også beskjed om at oppvaskkost var en typisk skjult kilde til smitte. Der også er det mange som er uenig, for man vasker jo som regel ting rent, og da bør det i teorien ikke være noe særlig rester igjen. Jeg forholder meg likevel til det vi lærte på sykehuset og kaster oppvaskkostene i oppvaskmaskina støtt og stadig.

Glutenfritt brød har forøvrig en tendens til å bli fortere tørt. Da kan det være greit å riste det. Hvis du ikke har egen brødrister eller er på reise anbefaler jeg toastbag.

5. Meld deg inn i noen facebook grupper

Det finnes en hel haug av dem f.eks. Cøliaki, Norsk cøliakiforening forum, Cøliaki, glutenfritt m.m – Norsk gruppe og Barn med cøliaki. Her kan du stille spørsmål om det meste, få mange gode oppskrifter og tips om alt fra hvilken meltype du kan bruke til hvordan utvalget er med glutenfritt på spesifikke reisemål. Er det noe som irriterer meg litt er det at mange poster samme spørsmål i flere grupper. For oss som da er med i flere blir det diskusjoner på to (eller flere!) steder. Men det er kanskje bare jeg som er slik.

Vær obs på at du også ofte kan oppleve at noen spør om noe er glutenfritt. Hver eneste gang vil noen svare at de reagerer på det. Og noen vil si at det som inneholder gluten tåles av dem. Jeg tuller ikke, det skjer hver – eneste – gang!

6. Stol på deg selv

Hvilket bringer meg kjapt over til neste punkt. Det er behagelig med en app, men den vil aldri være 100%, det beste er derfor å lære seg å lese på pakkene selv. Siden 2005 har de 14 mest vanlige allergenene måttet være uthevet i innholdsfortegnelsen. Min 11-åring vet godt at han bare trenger lese det med uthevet skrift for å sjekke om han kan spise det. Noen navn høres ut som kan inneholde gluten selv om de ikke gjør det, de må bare læres. Selv sliter jeg bl.a. med bokhvete og maltodextrin.

7. hvis du likevel vil ha en app…

På starten kan det være greit å få litt ekstra hjelp. Skal du ha en app, så er det forbrukerrådets peiling du skal ha. Her kan du skanne strekkoden og få et varsel dersom varen inneholder gluten. Men vær oppmerksom på at oppskriftene kan endres to ganger i året, da kan både gammel og ny versjon være til salgs, og denne varsler ikke det. Så du må fortsatt dobbeltsjekke. Men den gode nyheten er at stadig flere varer blir glutenfri. Nylig har vi funnet flere typer panert mat, også firstprice produkter, som er glutenfri uten at det står spesielt merket på pakken.

8. Du trenger ikke reise til Sverige og hamstre første uka

Utvalget er mye større i Sverige, og prisene omtrent halvparten (det siste skyldes at produsentene får tilskuddet istedenfor hver enkelt person slik vi har det i Norge), så det er selvsagt lurt å kjøpe stort der om du har mulighet, men det er ikke alt som faller i smak. Jeg har fortsatt igjen to pakker potetmel og tre typer müsli fra den første harryturen… Så kjøp litt her hjemme og se hva du liker.

9. Kaker kan enkelt lages glutenfri

I de aller, aller fleste kakeoppskrifter er det ikke noe problem å bytte hvetemel med glutenfritt mel. Selv bruker jeg mye semper fin mix, men vet at mange foretrekker Toro sin «fin kakemiks». Meltypene har litt forskjellige egenskaper (uten at jeg har klart å finne en komplett liste over hvordan de oppfører seg), så i en del oppskrifter vil du se en kombinasjon av flere. Men stort sett er det bare å bytte i vanlige kaker.

I tillegg er det en del bakemixer som er glutenfri som f.eks. toro sjokolade langpanne og muffinsmiks. Ryktene sier at disse tidligere var merket med glutenfri på forsiden, men da ble det oppfattet som et spesialprodukt, og salget gikk ned. Greit tips å gi videre dersom noen vil bake til dere. Bare pass på at formene ikke er innsauset i gamle kakerester da (bruk evnt bakepapir i forma).

10. Gjærbakst smaker best ferskt

Gjærbakst smaker helt utmerket når det kommer rett ut av ovnene, når det blir stående blir det litt annen konsistens. Jeg har spurt flere erfarne om hvordan man lager boller som holder seg. Svaret jeg har fått er at det ikke går. Et tips jeg har fått er at du raskt fryser ned gjærbakst og serverer det nytint (i romtemperatur). Jeg har også varmet det forsiktig i stekeovn, det går også ganske bra (men ikke like bra i micro).

Vi er heldige, stort sett alt av brød blir akseptert, men jeg hører det er det mange sliter med. Man må nesten bare prøve seg fram. Ellers er jo ofte hjemmebakt både bedre og billigere. Gode kilder til inspirasjon er pappautengluten, cøliakikokken og gluten- og melkefriinspirasjon.

11. ha med en krisepakke

Utvalget av glutenfri mat har blitt veldig mye bedre, men det hender (ganske ofte faktisk), at kiosker og bensinstasjoner er utsolgt for det glutenfrie alternativet. For oss andre får vi alltids tak i ett eller annet, men med glutenfritt er det ikke alltid like enkelt. Da er det lurt å ha en «krisepakke» i bakhånd slik at man slipper å gå sulten.

Gutten vår har en slik i skolesekken. Den består av noen knekkebrød, posjonspakket pålegg, havregrøtpakke og suppe. Dersom matpakka skulle bli glemt eller han vil være med noen hjem etter skolen, så har han alltid litt mat som er trygg.

Lykke til med en ny hverdag. Dette kommer til å gå bra!

Noen tips jeg har glemt eller noe du lurer på? Gi en lyd i kommentarfeltet!

Facebook Comments

2 thoughts on “11 råd for deg med nyoppdaget cøliaki

  1. Anette says:

    Tusen takk!!
    Tusen tusen takk!
    Min datter på 8 fikk nettopp diagnosen og det koker i skallen min🙈
    Vi fikk ikke beskjed om å holde henne unna laktose men har hørt fra alle andre at det er normalt, så vi har forsøkt, men noe får hun i seg innimellom.. kanskje vi bare dropper den delen inntil vi får beskjed om det motsatte!

    • Abelone says:

      Så bra at innlegget falt i smak. Det er ganske overveldende når man får en slik beskjed.

      Så vidt jeg har skjønt har Ahus gått bort fra anbefalingen om å holde seg unna laktose med mindre det er grunn til å tro at de reagerer på meieriprodukter. Andre sykehus holder fortsatt på at man bør holde seg unna laktose og havre. Så det tryggeste er å sjekke med sykehuset hva de anbefaler. Regner med dere skal på «cøliakiskole» etterhvert (men etterslepet er ofte så stort at man er godt i gang før man kommer dit).

      Husk forresten å sjekke resten av familien nå og deretter hvert andre år (gjerne i forbindelse med andre blodprøver).

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.